首頁 > 頭條 > 正文
走出“小馬雲”後,範小勤又有了新難題
03-18 11:02:44 來源:澎湃新聞

澎湃新聞消息,2月22日,範小勤的學籍從河北石家莊轉回江西永豐縣。

這個酷似馬雲的13歲小男孩,帶着一個書包和一袋衣服——他在石家莊的全部家當,被“保姆”送回了老家嚴輝村。

在此之前,老闆劉長江與他的父親范家發“解除了合同”——四年前,劉長江曾承諾資助範小勤上大學,如果考不上,則安排他進公司上班。時過境遷,經歷意外走紅、遠離家鄉、參加商業活動的範小勤,又回到了“原點”。

年過六旬的范家發仍然用他的一條腿支撐着這個家。轉學籍的當天,他到永豐縣殘聯給兒子範小勤和範小勇申請了殘疾證,醫院鑑定小勤先天性智力缺陷致與人交流能力差,患有“智力殘疾二級”,小勇則被鑑定患有“智力殘疾三級”。縣殘聯的工作人員介紹稱,二級殘疾屬重度殘疾,可以領取每月70元的生活補貼,並且申請就讀特殊教育學校。

但範小勤沒有去到特教學校。2月28日,他被送入當地的村小隨班就讀。永豐縣教體局教育股股長宋幀告訴澎湃新聞,他們是根據家長的意願做出的安排。去特教學校,家長接送不便。

統計數據顯示,全國約有1200萬心智障礙者,相當一部分是未成年人。在關注心智障礙羣體的公益組織北京市曉更助殘基金會理事長、北京融愛融樂心智障礙者家庭支持中心總幹事李紅看來,在農村等發展較落後地區,智力發育遲緩的孩子,容易錯過康復治療的最佳時間,在周圍人的忽視或缺少支持的狀態下成長,因為農村地區,無論專業支持還是從家庭到社區的支持資源都比較匱乏。

3月6日,曉更基金會“融合中國心智障礙者家長組織網絡”項目協調了江西新餘自閉症兒童康復中心負責人、同時也是一位自閉症孩子媽媽的肖笑歡去到范家走訪,希望給他們提供一些專業的建議和支持。

讓肖笑歡印象深刻的是,范家家庭成員的關係和睦,除了青春期的孩子跟父親之間有一些對抗。這跟她以前接觸的許多心智障礙家庭中緊張的關係不大一樣。

范家發和妻子及兩個兒子的合影。 澎湃資料圖

經過肖笑歡的動員,范家發表示願意克服困難,把兩個孩子送到特教學校。

距離嚴輝村60公里外的永豐縣特殊教育學校創辦於1992年,澎湃新聞此前採訪瞭解,該校現有學生200多名,他們的學費全免,只需繳納每月600多元的生活費,如寄宿則一共1300元。

只是對范家發來説,為了照顧孩子搬到縣城,另找工作,還是不小的難題,而特教學校的生活費也是一筆新的開支。

一個傍晚,范家發站在馬路上,遙望對面的山坡。 趙志遠 攝

近日,肖笑歡和曉更基金會理事長李紅以及該基金會負責協調此事的傳播官陳婧劼接受了澎湃新聞採訪,談到在范家走訪的情況,以及像小勤這樣的心智障礙兒童的幫扶建議。

“這些資源城市很好找,農村比較困難”

澎湃新聞:對小勤家,你們是有幫扶的計劃嗎?

陳婧劼:我們需要請肖笑歡老師的團隊先進行家訪,根據當地的資源條件和家庭接受情況才能確定能否提供支持、如何支持。

澎湃新聞:對於像這樣的家庭,你們一般怎麼幫扶?

陳婧劼:我們經常會發現,在農村地區的心智障礙者家庭由於教育水平、信息渠道和專業服務缺少等的限制,家長會很難整合信息和資源,再向外界傳達他們的真實訴求和解決策略,所以往往只能從扶貧角度提出經濟上給予支援的呼籲。但對於範小勤的家庭來説,他們現在主要是解決幫什麼、怎麼去幫的問題,包括怎麼從專業服務和社區支持方面去提供支持,才能讓兩個孩子未來獲得好的教育。

2016年11月17日,范家發送孩子們上學。當時因家中來訪的人太多,他們上學總是遲到。 澎湃資料圖

澎湃新聞:從技術和服務方面怎麼支持?

陳婧劼:比如説,曉更基金會的項目執行機構中有許多“家長互助組織、小組”,它們大都是家長自發成立、以建設服務心智障礙家庭的“家庭資源中心、家長聯絡站”為目標的公益機構,可以給心智障礙者家庭提供科普資訊、養育經驗、社會融合機會等。老家長會告訴新家長,養育一個心智障礙孩子不是一個短期康復干預就能完成的事,必須從“全生命週期”角度做好長期陪伴的準備,家庭需要做什麼調整能營造支持的氛圍,孩子需要接受什麼樣的康復和教育……目前我們的項目執行夥伴在全國有將近130個,他們都非常有使命感,願意為有困難的家庭提供公益支援。我們的項目夥伴會招募大學生或社會愛心人士來當志願者,教會他們如何給特殊孩子提供陪伴,讓孩子們適應與陌生人溝通與互動、結交朋友,也能給家庭照料者提供一定的喘息。不過,這些項目的活動場地、志願者資源等在城市比較好找,農村推動起來會比較困難。

澎湃新聞:你們現在有覆蓋到農村嗎?

陳婧劼:目前項目夥伴裏有5-6個家長小組是在農村地區的,由於骨幹家長的時間精力、資源、距離等限制,他們開展活動有困難,一般會做入户探訪,給家庭帶去養育技巧和陪伴。

“他的未來如何,我比較擔心”

澎湃新聞:小勤家庭氛圍怎麼樣?

肖笑歡:我到他們家後,當時還挺驚訝的,他們家很和諧,家庭成員之間關係和睦,除了青春期的孩子跟父親之間有一些對抗,其他家庭成員看上去都很平靜和安詳。這跟我們之前接觸的家庭不一樣,很多家庭可能並不窮,但家庭關係緊張,父母會逼迫孩子,有一些語言和肢體上的暴力;家庭成員之間會互相埋怨,你去家訪都能感受到劍拔弩張的氣氛。

澎湃新聞:你有跟範小勤交流嗎?

肖笑歡:他能跟人交流,能表達自己的訴求,但之前經歷對他有些傷害。我們買了一箱牛奶、一壺油過去,範小勤看到後,就跟我們要餅乾、糖果……我説你不可以這樣子跟我們要東西,他一聽就生氣了,飛跑地到山上躲了起來。

澎湃新聞:他爸爸沒管他嗎?

肖笑歡:他爸爸叫他回來,但是孩子不太聽。那天下着下雨,他跑出去後,我同事追了出去,一直不停地哄他,最後給了他幾塊錢才把他哄回來。他爸爸説,他沒有教孩子這樣,自己每天做家務,幹農活,沒有精力管兩兄弟。包括孩子的教育,考試情況,學校的作業……他幾乎都不瞭解。我覺得,他確實沒有精力管這些,家裏家外全靠他一個人,他能管孩子吃飯、接送上學都不錯了。

2020年11月2日,范家發在砌家門口的路面。 趙志遠 攝

澎湃新聞:你怎麼看待範小勤,以及他現在的處境?

李紅:當年,他被送去石家莊讀書,可以看出,他們家裏經濟條件差,父母文化程度低,生活在社會的最底層。他們現在基本生活有了保障,但對於未成年人的教育來説,僅僅有錢是不能短時間內提供教育支持、包容接納的環境這些問題,還需要從家庭、社區,到學校,給予相應的配合和關心。他未來如何,我比較擔心。

“殘障兒童進普校,需要搭建支持體系”

澎湃新聞:對於這些孩子來説,有沒有合適的干預方式?

肖笑歡:城裏家長很多有工作,獲取相關信息的渠道多,對“心智障礙”的瞭解更全。他們通過康復機構對孩子進行早期干預,使其語言溝通能力、社會適應能力、社交能力得到提升。這樣,孩子進入小學、初中,就能融入到班級裏。不過大部分農村孩子沒得到這方面的訓練,家長有的沒有缺乏康復機構的信息,有的根本沒有要送孩子做康復的意識,只能對小孩“放任自流”。

澎湃新聞:一般來説,最好的康復時期是什麼階段?

肖笑歡:最好是7歲以前。

澎湃新聞:他們的入學情況怎麼樣?

肖笑歡:以前,有很多人都認為,殘疾人應該上特教學校,有些偏遠地方沒有特教學校,導致一些殘障兒童被擋在義務教育門外。2017年,“殘疾人教育條例”頒佈,它明確規定,殘疾兒童有接受義務教育的權利,禁止任何基於殘疾的教育歧視。殘疾兒童接受義務教育以在普通學校隨班就讀為主,重度殘疾的進入特教學校,輕中度的進入普通學校。

澎湃新聞:那會不會有跟不上的問題?

肖笑歡:大概八年前,新餘市開始推廣融合教育,當時很多人不理解。他們覺得,這個城市有特教學校,殘障孩子有書讀就可以了,為什麼一定要把他們送到普校讀書呢?人們普遍有這樣的疑惑:他們怎麼讀啊,不會干擾別人嗎,學習跟不上怎麼辦……作為家長,我們從一個學校、一個孩子開始嘗試,幾年的經歷告訴我們,輕中度的殘障孩子隨班就讀,得到的發展比在特教學校好。而且那些接收了殘障孩子的普校,在裏面就讀的普通孩子也逐漸形成了理解、尊重差異的理念,這不就是最好的素質教育嗎?當然,殘障兒童進入普通學校,需要搭建一個支持體系。

澎湃新聞:“重度殘疾”是指一二級殘疾嗎?

肖笑歡:從理論上來説是這樣的,但它又是發展變化的。有的小孩,小時候是重度殘疾,經過干預,功能得到很好的發展,長大後可能變成輕度殘疾。也有的小孩,早期是輕度殘疾,但家長不重視,或經歷了惡性刺激,隨着年齡變大,功能發展停滯甚至倒退,他可能變成重度殘疾。這些我們都看到過鮮活的例子。

澎湃新聞:你上面説的“支持體系”具體包括哪些?

肖笑歡:主要是學校要有資源老師,他在普校老師、學生和殘障兒童、家長之間會起到很好的支持作用。比如,普通老師、學生不理解殘障學生的一些行為表現,資源老師可以去溝通和協調,幫助大家儘快瞭解他的行為背後的需求,讓殘障孩子建立好的師生和同伴關係;殘障孩子學習跟不上,資源老師可以給他評估,跟普校老師一起制定適合這個孩子的個別化的學習計劃,不拿普通孩子的標準來要求他。專業支持最大的意義是讓普校所有人看到殘障孩子跟普通孩子的差異,同時又能尊重他們在人格上是平等的。

澎湃新聞:“資源老師”是指什麼老師?

肖笑歡:現在的很多師範院校的特教繫有資源教師專業,他們培養的學生畢業後可以成為專職的資源教師。沒有條件聘任專職資源教師的學校,把普通老師送出去培訓,學習特教相關知識,回來可以成為兼職的資源老師。

澎湃新聞:農村有些學校可能沒有資源老師?

肖笑歡:“特殊教育條例”規定,五個以上殘疾兒童入學的學校,必須配備資源老師和資源教室。

澎湃新聞:永豐縣的情況你瞭解嗎?

肖笑歡:永豐的具體我不是很清楚,好像除了特校,目前還沒有可以提供給自閉症、智力發育障礙孩子的康復機構。融合教育好像也處於起步階段。我們江西省殘聯是要求康復機構全省覆蓋的,起碼每個縣都要有一個,讓殘疾兒童早期可以得到搶救性康復訓練。

“引導他們迴歸常態,不要生活在被塑造的狀態中”

澎湃新聞:小勤的父親可能會覺得孩子在外面更好。

陳婧劼:低年齡的孩子需要親情的陪伴,如果家長沒經過詳細瞭解孩子意願、接收對象目的,就把孩子送到陌生人手裏,距離遙遠會導致孩子無法經常回家(比如至少一週、一個月能見上一面),他的教育情況也沒人監督的話,可能會出現其他方面的情緒或行為問題,這和智商高低無關。

肖笑歡:我當時問他,為什麼把孩子送出去?他説,因為對方承諾會培養孩子,讓他好好讀書,他才放心把孩子交出去,他以後不會再把孩子送出去了。《殘疾人教育條例》規定,在義務教育階段,父母有義務送殘疾孩子接受教育,選擇普通學校,還是特教學校,要看家長的意願。

2020年11月3日,范家發揹着籮筐從地裏回家,先回家的妻子正巧走出家門。

澎湃新聞:選擇普通學校還是特教學校,還有哪些因素要考慮?

肖笑歡:進入普校還是特校,這是一個雙向選擇,首先家長要努力,學校要能包容孩子,而且要有“支持體系”。如果殘障孩子本身行為問題很多,學校裏又沒有可以支持他的專業人員,在一個受排斥的環境裏,那他不如去特教學校接受教育。據我瞭解,特教學校不收學費,收一點伙食費。如果孩子能自己刷牙、洗臉、洗澡,吃飯之類,可以考慮把孩子送去那兒。

澎湃新聞:小勤在河北時,一直有專職保姆照顧,不知道他自理能力怎麼樣。

肖笑歡:保姆照顧生活,實際上讓這個殘障孩子的生活自理能力更是得不到提升。如果一直無法自理,又缺乏認知,那他以後怎麼辦呢?所以,父母一定要有這個意識,要從小培養孩子的自理能力,讓他進入合適的學校,接受教育,學習與人溝通交往,而不是讓他去賺錢。存一筆錢,對小勤這樣的孩子意義不是很大。我們認為每個殘障孩子都有功能發展的可能,家長一定要創造條件讓孩子在早期得到康復訓練的機會,為他今後自理、自立打下堅實的基礎。

範小勤的直播視頻。

我覺得小勤智力障礙程度屬於中重度,而且還有一些行為方面的問題。村裏人對家長把孩子送出去有些議論。我當時建議范家發把孩子送去特教學校,他説特教學校都是重度殘疾的孩子,會帶壞他的孩子。我跟他解釋,特教學校更專業,如果老師負責,能培養孩子的自理能力,糾正他不好的行為習慣,包括學一些謀生的技能,孩子成年後的生存會容易很多。他後來表示,假如兩個孩子進特教學校,一個星期去接送一次,他願意去克服這個困難。

澎湃新聞:他進特教學校會更好嗎?

肖笑歡:範小勤在家裏估計學不會生活自理,因為他爸爸沒有方法,也沒有精力去教他這些。他有一些不好的習慣,比如説向別人要東西,對方不滿足他,他就生氣。好的行為習慣、認知的改變,需要專業人士的引導。當然,誰也不能保證,孩子進了特教學校,就會有一個好的發展。這裏面有很多因素影響。目前需要範小勤的家長轉變觀念,斷絕外界的干擾——特別是一些因為想靠孩子的長相賺取流量的社會資源,給這個孩子和家庭帶來的不良影響。讓范家發承擔起養育未成年子女、送孩子接受義務教育的責任,這樣孩子才會往好的方向發展。

澎湃新聞:外部力量可以做些什麼?

李紅:首先,應該讓孩子迴歸一個常態的生活,不要用“小馬雲”這段經歷去刺激範小勤,要讓他迴歸學生的身份,去跟同學、鄰居交朋友。我看到網上説,有人跑去村裏跟他合影,像網紅打卡地一樣,再送他一些小禮品。這樣的行為,是把孩子物化了,當成一個景點一樣,對孩子和家庭都不好。現在政府應該做的是,引導這個家庭迴歸常態生活,給予一些基礎的關愛,不要讓孩子和家庭生活在一種不切實際,被人塑造出來的狀態中。

2016年11月17日,又有小轎車停在了家門口,范家髮帶着家人在門口張望等候。 澎湃資料圖

原標題:走出“小馬雲”後,範小勤又有了新難題

【申通快遞香港門市】上游新聞客户端未標有“來源:上游新聞-重慶晨報”或“上游新聞LOGO、水印的文字、圖片、音頻視頻等稿件均為轉載稿。如轉載稿涉及版權等問題,請與上游新聞聯繫。

舉報
  • 頭條
  • 重慶
  • 悦讀
  • 人物
  • 財富
點擊進入頻道

本週熱榜

汽車

教育

美家

樓市

視頻

舉報內容
低俗色情 廣告 標題黨 內容重複 有錯別字 排版錯誤 侵權
獲取驗證碼
請先完成短信驗證
取消
確定